TORINO – XIVesima edizione della Giornata mondiale delle malattie rare domenica 28 febbraio. “Puntare su ricerca e prevenzione. Il Covid ha avuto senza dubbio un impatto negativo sull’accesso alle cure anche per i pazienti affetti da malattie rare. Per questo motivo è fondamentale sensibilizzare l’intera comunità. Affinché su queste malattie si continui a fare ricerca e prevenzione”. Così afferma Stefano Allasia, presidente del Consiglio regionale in occasione della XIVesima edizione della Giornata mondiale delle malattie rare. Si celebra quest’anno domenica 28 febbraio. “La conoscenza e l’informazione sono azioni essenziali, ed è quindi importante dedicare una giornata a questo tema perché aiuta a diffondere dati, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati e a pensare a tutte le possibili soluzioni nella ricerca, nell’accesso alle cure e nell’assistenza. Un aiuto concreto può arrivare senz’altro dallo sviluppo della telemedicina, un servizio sanitario innovativo tra medico e paziente, che abbatte le barriere geografiche e concorre ad un’assistenza medica più tempestiva”.
LA GIORNATA
La Giornata delle Malattie Rare quest’anno è fortemente condizionato dalle misure di sicurezza dovute alla pandemia da Covid. È nata nel 2008 e sono molti gli eventi in programma in tutta Italia. Quest’anno le misure imposte dall’emergenza sanitaria non permetteranno lo svolgersi degli eventi in presenza, ma è comunque possibile portare l’attenzione di tutti sulle malattie rare. Le persone con una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande. Secondo i Registri regionali ed il Rapporto MonitoRare 2020 in Italia i malati rari sono quasi 2 milioni e di questi, 1 su 5 è un bambino.
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