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Giaveno: una cena di solidarietà per la Lega Italiana Fibrosi Cistica Venerdì 29 novembre presso la sede degli Alpini

bambini

GIAVENO – Si svolgerà 29 novembre la cena presso la sede degli Alpini di Giaveno la cena di solidarietà in favore della Lega Italiana Fibrosi Cistica. Una cena solidale nuovamente organizzata dalla penne nere. Per le prenotazioni alla cena di Giaveno di solidarietà all’Associazione Fibrosi Cistica è possibile chiamare la signora Rina al numero 335.6136433. L’Associazione aderisce alla Lega Italiana delle Associazioni Regionali per la lotta contro la Fibrosi Cistica  e attraverso questa alla Confederazione Europea Fibrosi Cistica. Si tratta di un’organizzazione “no profit” che opera sul territorio dal 1985 ed è volta a promuovere iniziative a tutela dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica e delle loro famiglie. Naturalmente tutto ciò è reso possibile grazie alla sensibilità e generosità di enti pubblici e privati, dai finanziamenti ricavati dalle quote annuali degli associati, attraverso le donazioni e dalle liberalità che raccogliamo dagli eventi che periodicamente organizziamo.

COS’E’ LA FIBROSI CISTICA?

La Fibrosi Cistica, conosciuta anche come “Mucoviscidosi”, è una malattia genetica, cronica ed evolutiva, che colpisce fin dalla nascita i bambini, maschi e femmine, indifferentemente. Questa malattia già conosciuta nel Medio-Evo è dovuta a un gene difettoso. Questo regola il metabolismo dei sali secreti insieme ai liquidi biologici. La malattia è multiorgano e nel tempo porta disfunzioni in tutto l’organismo. Tutte le ghiandole esocrine producono delle secrezioni troppo dense e viscose danneggiando vari organi. Nei polmoni, il ristagno di muco, oltre che favorire le infezioni, altera gravemente la capacità respiratoria, fino ad un’insufficienza cardio-respiratoria fatale. Nel pancreas si riducono gli enzimi digestivi, fino a sparire e bloccare il sistema digestivo. Quindi nel fegato e le vie biliari, lo stesso fenomeno di occlusione dei canali, conduce a tante complicazioni fino alla cirrosi biliare o cirrosi del fegato.

In Italia ci sono 2 milioni e mezzo di portatori e nasce un bambino malato di Fibrosi Cistica ogni 2500 neonati. La Fibrosi Cistica è la malattia genetica che colpisce i bambini più frequentemente. Le persone a cui è stata diagnosticata la malattia sono attualmente circa 4.500. Ma si stima che il numero sia più elevato poiché la diagnosi è resa difficile dalla mancanza di una diffusa attitudine nel riconoscere questa patologia. Una persona su 25 circa, nella popolazione bianca, è portatrice sana del gene CFTR alterato. Purtroppo due genitori portatori sani hanno ad ogni procreazione una probabilità su 4  di trasmettere entrambi il gene mutato al bambino che in questo caso nascerà malato.