TORINO – 19 ottobre: 4ª Giornata Internazionale della Malattia, “Perché insieme…nulla è perduto!” (Comunicato NP).
4ª GIORNATA INTERNAZIONALE NIEMANN PICK
La malattia di Niemann Pick (A, B, C) è una rara malattia genetica neuro-degenerativa, che crea gravi disagi ai pazienti che spesso necessitano di assistenza H24. Comporta sintomi quali epatosplenomegalia, disordini del movimento e della deglutizione, psicosi organica, disartria. La diagnostica è complicata da una non specificità dei sintomi, dal fatto che può colpire a qualsiasi età e che, inoltre, le manifestazioni cambiano da paziente a paziente.
LA GIORNATA
Il 19 ottobre è la 4ª Giornata Internazionale della malattia di Niemann Pick istituita dalla International Niemann Pick Disease Alliance nel 2019 con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia e sulle sue diverse forme, in modo da arrivare alla diagnosi in tempi sempre più rapidi. Per celebrare questa importante giornata, l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus organizza e partecipa a molteplici iniziative. Il 19 ottobre alle ore 21.00 l’Associazione sarà ospite a “VARIETA’LK” presso il teatro Q77 di Torino, corso Brescia n.77. Non si tratta del classico talk show: una squadra selezionata di comici, attori e musicisti creerà un mix fra il divertimento e l’impegno civile, affrontando tematiche importanti come le malattie rare, ma con un pizzico di “leggerezza”. “Questa serata – dice Alberto Lionello, Presidente dell’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus – ci offre l’opportunità di tornare a parlare di Niemann Pick, malattia genetica rara di cui si conosce ancora troppo poco”.
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