SUSA – Si svolgerà sabato 18 novembre, a partire dalle 21, nel Salone Pro Susa una serata di festa e musica con raccolta fondi a favore di Telethon. Sul palco saliranno i Discomania e l’incasso sarà totalmente devoluto. L’organizzazione è a cura del Borgo dei Cappuccini che accogliendo la richiesta di aiuto di famiglie che non riescono a ricevere una risposta di cura, cerca in questo modo di stiamo abbattere il muro d’indifferenza che circonda le malattie genetiche rare.
Scrivono dal Borgo: “Grazie alla ricerca di base, malattie quasi del tutto sconosciute trovano un nome, meccanismi prima sconosciuti diventano più chiari La ricerca di base costruisce tutte le conoscenze scientifiche necessarie a fare i passi successivi verso la sperimentazione (prima sulle cellule poi in vitro e quindi sul’uomo). Sono 1 milione e mezzo le persone affette da una delle oltre 6 mila malattie genetiche“.
Stando alle ultime stime di Eurordis, l’organizzazione non profit che riunisce a livello europeo le associazioni di malati rari sono 30 milioni i cittadini europei colpiti da malattie rare (un milione e mezzo in Italia), quelle che hanno un nome sono circa 6 mila e per in% dei casi hanno origine genetica Nel 70% dei casi le malattie rare si manifestano nei primi anni di vita. Nuove malattie vengono scoperte continuamente dai ricercatori di tutto il mondo. ogni settimana vengono mediamente descritte sulle pubblicazioni scientifiche internazionali cinque nuove patologie Queste malattie non vengono considerate, data la loro rarità, prioritarie per gli investimenti pubblici e privati nella ricerca scientifica ed i pazienti sono spesso abbandonati a se stessi, senza informazioni né la più lontana speranza di una cura La ricerca scientifica di Telethon sulle malattie genetiche è dunque fondamentale per chi vive questi problemi.