RIVOLI – “Oggi è la Giornata mondiale delle malattie rare, una data particolarmente significativa che contribuisce a mantenere alta l’attenzione su questo tema e ad “accendere la luce” su tali patologie. Bisogna puntare sulla ricerca e sulla prevenzione. Il Covid non ha di certo aiutato le persone affette da malattie rare che si sono trovate ad avere maggiori difficoltà nella continuità assistenziale. È importante affrontare questi argomenti. La conoscenza e l’informazione sono elementi essenziali per trovare soluzioni alternative nella ricerca, nell’assistenza”. Così il vice sindaco di Rivoli Laura Adduce. La XIVesima edizione della Giornata mondiale delle malattie rare. Si celebra quest’anno domenica 28 febbraio. “La conoscenza e l’informazione sono azioni essenziali, ed è quindi importante dedicare una giornata a questo tema perché aiuta a diffondere dati, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati e a pensare a tutte le possibili soluzioni nella ricerca, nell’accesso alle cure e nell’assistenza”. Spiega ancora l’Adduce.
LA GIORNATA
La Giornata delle Malattie Rare quest’anno è fortemente condizionato dalle misure di sicurezza dovute alla pandemia da Covid. È nata nel 2008 e sono molti gli eventi in programma in tutta Italia. Quest’anno le misure imposte dall’emergenza sanitaria non permetteranno lo svolgersi degli eventi in presenza, ma è comunque possibile portare l’attenzione di tutti sulle malattie rare. Le persone con una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande. Secondo i Registri regionali ed il Rapporto MonitoRare 2020 in Italia i malati rari sono quasi 2 milioni e di questi, 1 su 5 è un bambino.
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