TORINO – “Malattie rare e Covid-19: un bilancio dopo un anno di pandemia” è il tema del convegno che si svolgerà online in occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare che si celebra quest’anno il 28 febbraio. Il CMID, Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle D’Aosta, in collaborazione con il Forum A-Rare, che riunisce oltre 40 associazioni di pazienti operanti sul territorio regionale, organizza due giornate di eventi a partire da oggi pomeriggio. Il culmine delle iniziative si avrà nella notte di sabato 27 febbraio con la suggestiva proiezione del logo delle malattie rare sulla Mole Antonelliana.
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IL CONVEGNO
Il convegno vedrà operatori del settore ed esponenti delle associazioni di malati rari confrontarsi sul tema in una prospettiva multiprofessionale. Vi parteciperanno, tra gli altri esperti regionali e nazionali, Vittorio Demicheli, epidemiologo, presidente del Comitato Scientifico dell’AIFA per la sorveglianza sui vaccini ed il noto meteorologo Luca Mercalli che parlerà di sostenibilità ambientale e salute. L’assessore regionale alla Sanità del Piemonte, Luigi Genesio Icardi, è intervenuto con un messaggio di saluto.
NEL 2021
«Il 2020 e il 2021 sono stati e saranno anni purtroppo memorabili – osserva Icardi – e questo convegno affronta proprio le ricadute della pandemia Covid-19 sulla comunità delle malattie rare. In questi due giorni gli specialisti affronteranno le problematiche che l’infezione ha avuto direttamente sui malati rari e le ricadute che ci possiamo aspettare dai vaccini. Le iniziative di tempestiva estensione delle vaccinazioni ai malati rari e fragili saranno fondamentali». Verranno illustrati i percorsi fatti per rispondere all’esigenza di una presa in carico della transizione. All’età adulta per i bambini affetti da malattie rare e complesse. Quasi 1500 pazienti affetti da malattia rara hanno infatti un’età, compresa fra i 16 ei 20 anni. In cui la presa in carico deve passare dai pediatri ai medici degli adulti.
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